脚が熱くてたまらない難病と戦う少女―貴州省凱里市

両足が燃えるように熱く、激しい痛みに苦しんでいるのは貴州省凱里市のトントンちゃん（仮名）11歳。2歳の頃から靴下を嫌がり、冬でも裸足で過ごしていた。小学校へ上がると一日中靴を履くため、帰宅するが早いか、冷蔵庫から保冷材を出して足を冷やしてきた。寝る時も足が熱く、冷やさずにはいられないので、両足を氷水の入ったバケツに入れ、扇風機をかけながらソファーに座って寝る。氷水につけすぎたせいで、肌もただれ、ますます痛々しい。

あちこちの病院を転々としたが、長年、原因は不明のままだった。今年になり、症状がひどくなったため、西南病院で診察を受けたところ、世界でこれまでに44例しか報告されていない「紅斑性肢痛病」という難病であることがわかった。血管が異常に拡張して赤く腫れ、激しい神経の痛みが伴う病気で、国内ではまだ治療法が見つかっていないという。